『東大教授、若年性アルツハイマーになる』
東大教授であった若井晋氏が若年性アルツハイマーになり、病識の苦悩や認めるまでに至る経緯、東大教授野職を辞し、アルツハイマーと向き合い亡くなるまでの日々を、妻克子氏によってまとめられています。アルツハイマー発症以前の晋氏の様子も挿入され、病気で人が変わるのではなく、人生とはなにか、あるがままの自分とはになにかついて考えを巡らせました。
残していたメモや東大教授時になにかが違うというひっかかるものを感じたエピソード、検査などにまず触れ、晋氏が「自分はアルツハイマーではないか」とひとりで疑い苦悩する様子などが冒頭から続きます。
その後沖縄移住をされたあと、また栃木へ戻り。克子さんが介護しながら講演、執筆などアルツハイマーを公表された晋氏の活動が書かれています。
とても興味深く感じたのは、講演や執筆という社会的に評価される活動だけにスポットをあて、こんなこともできたと言うよい一面だけではなく、言葉が出てこなくなる、排泄の失敗への心配、プライドを損ねないようにとの思いなど、活動の裏にある家族の心配や不安も描かれていました。
当然と言えば当然ですが、晋氏は体の機能も衰えていきます。教科書的には、アルツハイマーになり認知機能の衰え、身体機能が衰え寝たきりになり死に至るということですが、その様子も詳しく書かれていました。
介護保険の利用が思いのほか年数が経ってからというのも驚きました(2006年59歳、東大辞職、介護保険申請2010年63歳、要支援1の判定)。介護保険申請時に立ち上がり困難になってきたと言えことですが2012年にデイ初利用、2015年要介護5になったと書かれていました。各人の差はありますが、実際どういう経緯を辿るのか、どういう介護が必要になっていくのかということを知ることができるという点はとても参考になりました。その人らしい人生を送れるようにというのが介護職に求められるものですが、できること、本人の人生、生活を尊重するというのは本当に大変なことだと感じました。デイに馴染めず大声を上げること、周囲から大変な人と思われること。その中で晋氏が語った言葉が印象に残ります。
晋はときどき「僕は人扱いされていない」とこぼすことがありました。(中略)
晋の友人数人が、わざわざ自宅にお見舞いに訪ねてくださったことがあります。
「やあ、元気そうじゃないか」
開口一番、みなさん口々にそう話しかけてくれるのですが、そのあとは晋に関係のない 話ばかりをして帰って行かれました。客が去った後はこうつぶやいていました。
「たいへんだったなあ、と一言、言ってくれればよかった」P208-209)
がんを患った友人が訪問し「たいへんでしたね」と一歩近寄ってくれたという出来事で、晋氏の何かが変わったように見えると克子さんが述べています。寄り添うというのはとても難しいことだと改めて感じました。誰かのために何かをする、自己の都合ではなく、「してあげている」という意識ではなく、相手を尊重し思うこと、わがままを聞くことではないのです。日々心に留めたいと思いました。
